一個父親的選擇：鋌而走險自制藥，還是等著孩子死去
2021-09-30 12:00
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徐偉的兒子小灝洋身患極其罕見的遺傳性疾病Menkes綜合癥。這種疾病依賴于組氨酸銅常被用作對Menkes的對癥治療。但是一場新冠疫情斷了境外就醫拿藥的渠道，徐偉開始走上危險重重的自制藥之路。對于徐偉的嘗試，北京協和醫院原藥劑科主任張繼春表示了對于藥品安全性的擔心，聽聞這位父親的自制藥經歷后，張繼春也感慨：“他能做到這一步，可以說是奇跡了”。 | 相關閱讀（八點建聞）
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東晴西雨
這兩天這篇文章可以說是刷屏了，文中高中學歷的父親徐偉為救兒子自學基因編輯、自制藥用級化合物治療罕見病，這個經歷讓人唏噓。
看文中細節，最大的問題就是，這種國外已有的藥，由于國內院內試劑整體收緊、行政審批手續繁瑣、兒童注射液要求更加嚴格，最終沒有辦法完成。大陸家長只能去臺灣和美國的醫院拿藥，不過這場疫情將這個路徑掐斷了。
不得不說，從這位父親的經歷可以暴露出國內醫療系統的很多問題，包括新藥的引進和研發，以及進口藥的引入，這些都值得我們反思。
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